იშვიათ დაავადებათა საბჭოს წევრისა და გენეტიკოსის ლალი მარგველაშვილის განცხადებით, სამინისტროს საბჭოს აქონდროპლაზიის მკურნალობის გაიდლაინის შემუშავება ზაფხულის ბოლომდე დაავალა. ამის შესახებ გენეტიკოსმა ლუგარის ლაბორატორიაში ჯანდაცვის სამინისტროს ორგანიზებით გამართული შეხვედრის შემდეგ განაცხადა.
მისი თქმით, იშვიათ დაავადებათა საბჭოს შეხვედრაზე აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების საჭიროების შესახებ ისაუბრეს და ის გეგმები დასახეს, რომელიც უნდა განხორციელდეს.
„სამინისტრომ გვთხოვა გაიდლაინი მაქსიმალურად სწრაფად შეიქმნას და პროცესი ზაფხულის ბოლოსთვის დასრულდეს, რომელიც უნდა იყოს სრულფასოვანი, მოიცავდეს ყველა იმ საჭიროებას, რომელიც წამალთან ერთად ამ ბავშვებს სჭირდებათ“, - განაცხადა ლალი მარგველაშვილმა.
საბჭოს შეხვედრას ასევე ესწრებოდა ენდოკრინოლოგი ეკა კვარცხელია, რომელმაც ჟურნალისტებთან ამ დაავადების მართვის გეგმის შესახებ ისაუბრა.
„პირველ რიგში მინდა აღვნიშნო, რომ უნდა შედგეს სწორი რეგისტრი და უნდა მოხდეს პაციენტების აღრიცხვა, მათი სამედიცინო კუთხით შეფასება, ვის რა საჭიროებები აქვს. მათი მართვა სხვადასხვა ასაკში განსხვავებულ მიდგომას მოითხოვს“, - აღნიშნა ენდოკრინოლოგმა.
ცნობისთვის: აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე კვირა ჯერ ჯანდაცვის სამინისტროსთან, ახლა კი მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. ისინი პრეპარატ Voxzogo-ს შემოტანას ითხოვენ, რომელიც საქართველოში არ შემოდის. მაგრამ რომც შემოდიოდეს, სიძვირის გამო მშობლები უბრალოდ ვერ იყიდიან. აქციის მონაწილე მშობლები ფიქრობენ, რომ ეს მედიკამენტი ბავშვების მდგომარეობას გააუმჯობესებს.
“წელიწადში 200 ათასი ევრო ჩვეულებრივი მოქალაქისთვის, რა თქმა უნდა, დიდი თანხაა, მაგრამ სახელმწიფოსთვის, იმ ფონზე, როდესაც 770 მილიონით გაიზრდა ამ წლის ბიუჯეტი, 7-8 მილიონ ლარზეა საუბარი. წელიწადში ეს არაფერია ბიუჯეტისთვის. საუბარია იშვიათ დაავადებაზე, ერთეულ ბავშვებზე, დაახლოებით, 17-მდე“,-ამბობს ნეტგაზეთთან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მამა ნიკოლოზ ქინქლაძე.
საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა 24 აპრილს გამართულ მთავრობის სხდომზე აქონდროპლაზიის დაავადებული ბავშვების მშობლებს სახელმწიფოს მხრიდან დაავადების სამკურნალო მედიკამენტის დაფინანსებაზე მოცდისკენ მოუწოდებს. მან აღნიშნა, რომ მთავრობა ამ მედიკამენტის დაფინანსებაზე უარს არ ამბობს, თუმცა მის დაფინანსებას მხოლოდ მაშინ შეძლებს, როდესაც ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მხრიდან წამლის გამოცდის მეოთხე ეტაპის შედეგები და რეკომენდაციები ცნობილი გახდება, ამიტომ მთავრობის მეთაური მშობლებს მოცდას სთავაზობს.
